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2019/05/12 15:03:00 来源:凤凰网读书  
   
这是一本日记,记录了她十五年来陪伴患上阿尔兹海默症母亲的真实点滴。绝望,彷徨,压抑,悲痛 到最后接受并释然,正如结尾处陶渊明诗,“亲戚或余悲,他人亦已歌,死去何所道,托体同山阿。

  歌颂母亲的话语从不缺少。但对我们每个人来说,对母亲的回报,只能用实际行动来证明,而不能只潦草表现为母亲节这天的某一束康乃馨,某一套保健品或护肤品。常常能听到许多母亲对子女们说,你们不用担心家里,好好照顾自己,不让我操心,就是最好的回报。但人总会变老,老了总会生病。作为子女,当生命中最重要的亲人生了病,勇敢抛去颓丧或逃避,才是一个人成其为人最重要的一步。人一生就是相互告别,在到达终点之前,途中任何一点星光都应当认真欣赏,好好收藏。


  本文选自作者聂晓华的新书《生别离》。这是一本日记,记录了她十五年来陪伴患上阿尔兹海默症母亲的真实点滴。绝望,彷徨,压抑,悲痛......到最后接受并释然,正如结尾处陶渊明诗,“亲戚或余悲,他人亦已歌,死去何所道,托体同山阿。”


  母亲节,除了赞美词,最真实的陪伴才是珍珠、钻石与玛瑙。


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  电影《记我的母亲》


  病,来了


  2001年11月×日


  母亲出问题了。


  今天陪母亲到宣武医院神经内科检查,诊断结果是母亲患了阿尔茨海默病,俗称老年痴呆,是中早期。


  “她平日都有哪些变化?”医生同情地看了看母亲,扭过头来问我。


  母亲笑眯眯地看着医生,很和气地抢先答道:“我肺子不好,一到冬天就犯病,这是老毛病了。”


  “咳嗽吗?”医生同样很和气地回问。


  “咳,咳得厉害,痰也多,严重时晚上都躺不下。”母亲很耐心地向医生介绍自己的病情,医生亦很耐心地听着,尽管——很显然,他问的并不是这些。


  的确,母亲都有哪些变化呢?这些变化又是从什么时候开始的?是最近吗?还是今年以来?抑或是更早些?


  起初的变化太微小了,小到难以察觉。这一年多来,母亲经常头晕,嗜睡。嗜睡是变化吗?后来母亲开始健忘了,比如放好的东西就找不到了;再比如出门购物时,本来挺熟悉的地方,她却表现出陌生感。“这地方我来过吗?”她时常疑惑地自语。一开始,这些断断续续的现象并没有引起我们的特别注意,一来,我们认为这是老年衰退的自然现象;二来,北京这几年的变化实在是太大了,小菜店变成大超市,小胡同变成大马路,偶尔认不出过去熟悉的地方,也没有什么大惊小怪的。回想更早一些,去年,父母亲到日本探望在那里定居的小女儿,妹妹曾告诉我:“咱妈有些‘路痴’哎,我家离公园一百五十米,爸妈每天去散步,妈却不认得回家的路。”她笑着说,我笑着听,根本没有放在心上。直到今年初春,发生了一件事情,才让我对母亲的糊涂感到不可思议了。


  那天,母亲和我拉家常时很随意地说:“我把谁是你嫂子忘了。”这是母亲大脑第一次死机。


  开始我权当是玩笑,一点儿也没往心里去。我家与嫂子家是世交,嫂子还是一个小姑娘时,母亲就认识她了,并且一直很喜欢她。


  “是吗?”我笑着说。


  “真的,你别笑。”母亲看我不信,认真地说,“那天我突然想,阿囡(我嫂子小名)长大后嫁给谁了呢?多好的姑娘,谁家娶回去谁家有福气,可是我却想不起来她和谁结婚了。”


  “怎么会有这样的事?”


  “是啊,怎么能有这样的事呢!我就拼命地想啊,阿囡到底结婚了没有呢?她的确是结婚了,婚后还生了一个儿子呢,生了挺好的一个胖小子……那孩子小名叫东东……东东,东东是我孙子呀!那,阿囡是嫁给我儿子了?”


  绕了一大圈,母亲终于推理出阿囡原来是自己的儿媳。对母亲的话我将信将疑。我把这件事告诉嫂子,她也只是笑,全然不肯相信。


  这事过去没有多久,母亲的大脑又出现了第二次死机。


  大约是4月吧,一个周末,天上下着小雨。


  我正在自己家里闲读,电话铃响了,是母亲打来的。


  “快回家看看,家里出事了。”母亲的声音并不急切。


  “出事了?什么事?”


  “你爸爸病了。”


  “爸爸病了?什么病?感冒了?发烧吗?”


  “也没什么大病,不严重,总之你回来看看就是了。”母亲支吾起来。


  我不再多问什么,出门,上车,一脚油门开回家去。


  母亲在楼门口等我,脸上的表情有些怪异,看到我来了,她如释重负,拉着我的手,似乎并不急于进屋,而是死死地盯着我的脸,突然冒出了一句话来:“我把你爸爸忘了。”


  不知道她在说什么,我迷惑不解。


  母亲接着说:“你看,是这样。早晨,你爸爸说不舒服,不肯起床。我让他去门诊部看看,他也不肯动,我一点办法也没有。天还下着雨。我望着他,心里就想,唉,要是能有个人帮帮我多好呀。人家都有个丈夫,遇事有个依靠,我的丈夫是谁呢?谁来帮助我呢?于是,我就问你爸爸:我嫁给谁了?你爸爸直愣愣地看着我,不回答。我一下子想起来了,眼前这个人不就是我丈夫嘛!幸亏你爸爸耳朵不好,他没听见。我想:得,犯错误了。没法子了,赶紧给你打电话。我的脑子这阵子老是犯糊涂,是不是出了什么毛病呢?”母亲说着,一副颇为苦恼的样子。


  我很惊诧。母亲一辈子身体不好,几十年饱受各种病痛折磨,唯有头脑格外聪慧。


  进了屋,父亲还躺在床上,有些感冒,不碍大事。看到我回家,他很高兴。


  我笑嘻嘻地问:“爸,刚才妈和你说了什么,你听见了吗?”


  “怎么没听见?她问我,她和谁结婚了。”


  “那你为什么不回答?”


  “我没心思和她开玩笑。”父亲也没有意识到,母亲那时可能出了问题。母亲的糊涂故事变为笑谈,并且很快被淡忘,没有引起家里任何人的警惕。


  之后,夏天又发生了一件事情,才令我开始警觉,看来母亲的记忆力真的出问题了。


  7月的一天,母亲对我说,她的凉鞋坏了,需要买一双新的,还有老头儿的鞋也需要添新的了。


  “你有时间吗?我想让你陪我去买买东西。年纪大了,一个人出门不行。”母亲一脸诚恳地和我商量。这段时间她一直不愿意自己出门,也许是意识到自己不认识路了,这令她失去了安全感。


  “当然可以。可是上周我们不是刚刚一起去买了凉鞋吗?”


  “买了?去哪里买的?我没去。”


  “东安市场啊,我开车拉着你和爸爸去的。”


  “东安市场?我更没去过。”母亲说得很肯定,“我真的没去过。”


  申辩是无用的。我站起身,径自走到衣柜前,翻出上周新买的两双凉鞋:爹一双,娘一双。


  “这鞋是哪儿来的?不是我买的,我没去过东安市场,我至少有十年没有进城了。” 母亲望着鞋,依旧困惑地坚持着。


  说什么好呢?上周,在母亲的要求下,我陪老两口儿去逛王府井。在重新装修开张的东安市场里,母亲为父亲选了一双黑色网眼皮鞋,而我则为母亲选了一双乳白色平底羊皮凉鞋。母亲的脚纤瘦,找到一双合适的凉鞋十分不易。我去付款回来时,看见母亲正在帮助父亲试鞋,老两口儿相濡以沫的样子让我心里涌动起一阵阵感动。母亲当时兴高采烈地说,好长时间没进城了,城里变化真大,东安市场变得这么漂亮。


  没有想到,才过去这么几天,这些事情已经全然不在母亲的记忆中了。


  母亲从我手中接过凉鞋,当即穿在脚上,左看看,右看看,十分满意地说:“这鞋真秀气,哪儿买的?现在街上卖的鞋都是大方头的,不好看。”


  “东安市场啊。”


  “东安市场?你什么时候去买的?”几分钟工夫,母亲似乎又忘了刚才的争论。


  那天饭后,和父亲闲聊。


  父亲说:“不知为什么,你妈妈近来性情改变许多,过去她喜欢安静地待在家里读读书什么的,现在好像在家里一分钟都待不住,老是想到外面去走,见到谁和谁聊天,不愿意回来。还有就是爱忘事。楼上老张上周去世了,我们一块儿去八宝山参加了遗体告别仪式。第二天在院子里看见老张的老伴,你妈张口就问人家,老张好吗?你说这可怎么办啊。”


  到了这时,我们都才开始意识到,母亲的脑子真的出问题了。尽管如此,我们却依旧没有感到什么危机,因为在大部分时间里,母亲的变化并不大,她还是过去那位得体可亲的母亲。


  “要说她的变化嘛,除了偶尔犯糊涂,爱忘事,似乎也没有更多的变化。”面对医生的提问,我很不自信地回答。


  “你和父母同住吗?”


  “不,老两口儿自己生活。”


  “她还能做家务吗?”


  “做啊,买菜、做饭、打扫卫生,家里一般的事情都是她在做啊。”这些年,我一直张罗着给父母请一位保姆,可是母亲不同意。


  “其他还做什么?”


  “其他?其他就是到老年活动站看看杂志,取牛奶、取报什么的。”


  “她还能管钱吗?”


  “管啊。”自父母结婚以来,家里的财权一直在母亲手中。


  “那很好,尽量让她多做事情。不过也许维持不了多久了。这种病病程一般为九年,前三年丧失空间概念,病人容易走失;中间三年丧失时间概念,病人分不清昼夜,往往会白天睡觉,夜里起床,白天黑夜完全颠倒了;最后三年,病人会丧失一切记忆,他们不认识任何人,包括身边最亲近的人,同时大小便失禁,生活完全不能自理。还有些人会丧失行走能力、说话能力、吞咽能力等,每个人的表现形式是不同的。”


  医生例行公事地介绍着疾病的常识,我认真地听着,心里却在暗暗地想:母亲不会走到那一步吧?


  走出医院的大门,已是黄昏时分,林荫道上深秋的黄叶在残阳中瑟瑟颤抖,入冬啦。


  哥哥闻讯赶来了。“都查清楚了?”他担心地问。


  “嗯,是老年痴呆。”看见哥哥,我忽地感到很沉重。


  “以后会怎样?”


  “以后?发展下去当然会很严重。”


  “咦!你怎么来了?”看到哥哥,母亲十分高兴,她似乎完全不明白我们在说什么。


  2001年12月×日


  我开始查找资料,搜罗所有可以找到的关于阿尔茨海默病的书籍,还有网上的相关信息。我需要清楚地了解这个病,更重要的是了解有什么治疗方法可以控制病情。


  原来,阿尔茨海默病是以德国医生阿洛斯·阿尔茨海默的名字命名。这位医生于1907年发表医学论文,第一次把这种疾病作为单独的病症研究。此前人们一直将其视为精神病症的一部分,在1838年出版的《精神病症》一书中,曾对这种病有过这样的描述:“他们没有欲望,也没有憎恨;没有愤怒,也没有慈爱;他们对过去最珍爱的事物,全然无动于衷……几乎所有痴呆病患者,都有某种荒谬的习惯或激情。有些人不停地走来走去,好像在寻找永远失落的东西;有些人步伐缓慢……还有些人则长年累月坐在同一个地方……或四肢摊开躺在地上……他们身体虚弱,只剩下皮包骨……若不幸瘫痪,许多并发症会接踵而至。”


  现代医学对阿尔茨海默病的解释是:这是一种神经退行性疾病,该病多见于七十岁以上的老人,起病缓慢而隐匿,病人及家人常说不清何时起病,根据认知能力和身体机能的恶化程度分成三个阶段。


  第一阶段(第1—3年)为轻度痴呆期。表现为记忆力减退,对近期事物遗忘突出;判断能力下降,不能对事件进行分析思考,难以处理复杂的问题;工作或做家务漫不经心,不能独立进行购物等经济活动;情感淡漠、多疑,社交困难;出现时间定向障碍和地理位置定向困难;言语词汇少,命名困难。这个时期的病人仍能做一些熟悉的日常工作,但对新的事物却表现出茫然难解。


  第二阶段(第2—10年)为中度痴呆期。表现为远近记忆均严重受损,不能独立进行室外活动,在穿衣、个人卫生等方面均需要帮助;出现各种神经症状,包括失语、失认等;情感由淡漠变为急躁不安,经常走动不停,可见尿失禁。


  第三阶段(第8—12年)为重度痴呆期。患者已经完全依赖看护者,记忆力严重丧失,仅存片段记忆;日常生活不能自理,大小便失禁,呈现缄默、肢体僵直等表现,有强握、摸索和吸吮等原始反射。最终昏迷,一般死于感染等并发症。


  根据上述简单的医学科普知识,母亲的痴呆症还处于第一阶段,而那可怕的第二、第三阶段,我期待永远不会到来。


  阿尔茨海默病病因目前尚不明确,据推测,诱因很多。年轻时脑外伤、家族遗传基因、老年血管硬化等都可能诱发此病。有人说,年轻时用脑过度会患此病;也有人说,年轻时不动脑子会患此病。具体到我的母亲,她认为自己健忘是由于脑血管太细了,她还说这根本不算病。我也相信,大脑供血不足一定会是一个诱因,我期待这是母亲患病唯一的原因,而如果是家族遗传基因所致,那真是太令人不寒而栗了。


  目前世界上还没有医治老年痴呆症的良方。我们从宣武医院拿回的药叫安理森,是一种价格不菲的自费药,一个月的药费是一千余元。医生说这种药可以有效遏制阿尔茨海默病的发展速度。母亲嫌药贵,我却像抓住了救命稻草,尽管不能根治,但是能尽量维持现状也好啊。


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  电影《依然爱丽丝》


  从失智到失能


  2005年5月×日


  关于母亲,我已经很久没有写什么了。2005年时间已过近半,我还只字未写。


  这些日子过得平稳,似乎无更多事情可记,然而就在这平稳之中,母亲的病情已悄然发生了变化,只是我们都忽略了。


  母亲变得木讷了,说不清楚这种变化始于哪一天。她说话明显减少,口齿也开始含糊起来。这是病情发展的一个阶段,还是服用了艾斯能的药物反应?现在她已经不拒绝任何人的帮助,不再和保姆较劲,不再和父亲闹气,也不再会为一些疯狂的想法折腾得天翻地覆,似乎进入一种十分稳定的状态。


  生活似乎又找到新的规律。每天一早一晚,父亲会拉着母亲的手,在院子里散步。这一阵子,母亲就像一个孩子,你走到哪里,她就会乖乖地跟到哪里。回到家里,父亲写字画画,读书看报;保姆打扫卫生,买菜做饭;母亲就一个人不停地在房间里走来走去。人的适应力往往超出自己的想象,全家人似乎都接受了母亲的病态。现在任母亲怎样在房间里绕圈子,大家都不会再为此烦恼,而母亲的“木讷听话”更是让每一个人都松了一口气。


  看着母亲永无休止地在房间里走动,我感到不可思议。她那样羸弱的身体,生病前连半小时路程都走不了,现在的劲头是从何而来呢?小时候我和母亲一起出去买粮买菜,那时候母亲正年轻,却经常体弱无力,背粮、提菜等,负重的人一定是我,而途中休息的原因一定是母亲累了。现在母亲老了,且一身是病,却开始永远不知疲倦地运动着,是什么力量在驱动着她?


  洁身自好的母亲不能容忍苟且残生。很多年前,她在一次犯病时对我说,如果活着遭罪,那就不如早点走。说着,她居然从床头柜里拿出一瓶安眠药说,你看,我存的,一旦哪天真不行了,我就自己走。我相信母亲说的是真心话,病弱的母亲性格中不乏刚烈的一面,生命的尊严感让母亲只愿意好好地活着,否则她宁愿结束自己的生命。


  现在母亲真的在受罪了,并且也许更遭罪的事情还在后头,可怜她对此已经全无意识,她再也没有能力像过去那样掌控自己的命运了。


  2005年5月×日


  母亲身体中那可怜而低质量的平衡,今天又一次被打破了。她,大小便失禁了。


  是保姆先闻到的异味。


  “什么味儿呀?” 大家正在客厅闲聊,小栗突然说,“怎么这么臭?是不是老太太拉裤子了?”


  “我没有,你才会拉裤子!”母亲马上抗议。


  父亲的眼睛一下子直了:“你们说什么哪?老太太怎么了?”他耳朵不好,没有听清大家在说什么,却敏感地意识到又有什么不好的事情发生了。


  “走,我们回屋看看去。”小栗说着要扶母亲回卧室。


  “我不去,我没有拉裤子!”母亲竭力保持着最后的自尊。


  我和小栗把母亲带回房间,情况果然如此。为母亲洗浴更衣之后,母亲仍呆呆地望着丢在一边的脏衣裤,嘴里一直在喃喃自语:“不是我,我没有拉裤子。”


  过去曾听医生介绍过,阿尔茨海默病的第三个病程是大小便失禁,难道母亲已经到了这个阶段?一年前,医生还说母亲正处于病程中期,怎么这么快就发展到晚期了呢?如果用最通俗的五项能力标准评估母亲:吃饭、梳洗、穿衣、如厕、行走,现在她唯一能做到的只有第五项——行走了。母亲还会走路,尽管步履蹒跚,但却走个不停,其他四项,她都需要有人辅助了。


  我曾经是那样期待母亲不要落到这一步。我听说阿尔茨海默病病人的症状各有所异,并不是所有的人到最后都会失去全部自理能力,身边一位朋友的母亲即是如此。我因此也一直希望我的母亲也能把这道个人尊严的最后防线,守护到生命的终点。有时候我也诘问自己:我这种期待有什么意义吗?任何生命的终结,不管是猝然离去还是苟延残喘,除去自我选择安乐死,谢幕都是不可自控的。对于一个失去思维意识的人,尊严与否只是他人的感受,与病患自身毫无关系。现在我面前的母亲,她只是我的母亲,不管她是瘫、是痴,我都有责任帮助她完成她的人生,就像她当年豁出自己的性命,开启我的人生一样。尽管这样不断安慰自己,但我依旧不愿想象母亲失掉了全部隐私权,没有任何尊严地活在世上。


  现实是残酷的,该来的还是来了。


  午饭做好时,母亲靠在沙发上睡着了。我忽然意识到,这段时间母亲其实已经衰弱了许多,虽然睁开眼睛还是会亢奋地走来走去,可是她要想从沙发上站起来,已经需要有人搀扶才行了。


  一家人在餐桌前坐下。我把烧得烂烂的鸡肉剔下来,拌上青菜,一并放在母亲的盘中。母亲吃得很认真,一口饭,一口菜,一块肉,再喝一勺汤,井井有条,一丝不苟。


  母亲的手开始发抖了,吃饭的每一个动作,她都要抖颤着手,努力半天才能完成。我很想帮她一把,可是医生说要尽量让她自己做事情,还说这也是延缓病程的一个方法。


  看母亲用餐,我心中涌出一缕莫名的感动,这是在吃饭吗?这分明是在执着地追逐生命,那一招一式就像在完成一项神圣的使命。这时我忽然觉得失去自理能力不那么重要了,大小便失禁也算不了什么,生命是神圣的,在亲人的关爱里活着,这才是最重要的。


  饭后,我开车出去,买回了坐便椅、成人纸尿裤,还有湿纸巾、护理垫等。无论现实怎样残酷,我们总是要面对,兵来将挡,水来土掩,生活还要继续。我会尽自己所能,让母亲活好,让父亲舒心,让日子踏实地过下去。


  2005年6月×日


  凌晨四点,电话铃声急促地响起。


  听筒里传来父亲焦虑的声音:“你妈妈,你妈妈发烧了……三十九度八。”随之是呜咽,父亲近来越来越脆弱了。


  “我马上回来。”


  驱车到家,门口停着一辆120救护车。


  “我半夜起来,叫你妈起来上厕所,发现她发烧了,一点劲儿也没有,到了厕所,她‘扑通’就坐到马桶上,马桶圈还没放下呢。我就拉她起来,想放下座圈,就那么一会儿工夫,她一屁股坐到地上,头就磕到洗脸池上了。”父亲喋喋不休地说着,边说边哭着捶打自己的头,“我老糊涂了呀,我干吗一定要拉她起来呢?她烧得没劲儿了,她根本站不住了啊。”


  母亲躺在床上,双眼紧闭,右额有一块很大的紫斑,一直延伸到眼角。


  “妈,疼吗?”我问道。


  母亲没有睁眼,也没有应答,甚至连哼一声都没有。


  母亲被抬起来,我陪同她上了救护车,把父亲的哭声留在身后。


  经过问诊、检查等一套程序之后,母亲终于静静地躺在医院的病床上,开始输液了,她的头无力地垂在枕头一边,人一下子又衰弱了许多。


  母亲这次发烧来得快,去得也快,住院两天后她就退烧了,不明不白的,也没有查出到底是什么原因。退烧后的母亲很虚弱,她额头上的紫斑蔓延开来,从右额头到右眼,再到左眼,进而整个脸的上半部都变成了紫色。


  在医院做了全面检查,脑CT确认没有颅内出血,医生建议回家静养,因为在医院容易交叉感染,家里的条件更舒服些。我同意医生的意见。今年夏天北京实在太热了,刚刚进入六月,每天就像生活在蒸笼里。病房里,空调开多了对病人不好;开少了,那混浊闷热的空气又令人喘不上气来。既然体温正常了,余下的治疗只有输液,那么还是回家吧,小区门诊部也有输液病床,条件比这里好很多,可以在那里继续治疗。


  2005年6月×日


  这次发烧后,母亲愈发地糊涂了。


  “妈妈,我是谁?”


  “不认识。”


  “您好好想想,真的不认识吗?”


  “认识。”


  “我是谁?”


  “你是我儿子的妹妹。”


  回答正确,却又令人哭笑不得。这是母亲的幽默,还是此刻她大脑思维环路的真实状态?


  2005年7月×日


  今天,父母双双住院。


  母亲出院还不到十天就又回来了,这是今年入夏以来,她的三进“宫”了。午觉起来,我发现母亲又发烧了,第一个反应就是立刻送进医院。


  刚刚将母亲安顿就绪,就接到父亲的电话,他喘着粗气,只断断续续地说了几个字:“我喘不上气,快回来!”随即挂断了电话。


  我赶回家时,父亲正仰靠在沙发上,艰难地喘着气,见我进来,他并不说话,两眼直直地看着我,那目光里有恐惧,有焦虑,也有期待。什么都不用问了,赶紧送医!医生的诊断结果是:父亲左心室心衰,需要住院治疗。


  这样也好,我苦笑着告诉自己,父母同住在一个医院里,免得我两头牵挂。


  入夜,因暂时无病房,父亲依旧在急诊室监护观察。我坐在外面走廊的长椅上,很困,却没有睡意。这真是一个多事之夏,母亲频繁地住院,父亲也开始心衰,今后的日子可怎么面对呢?


  愁啊。


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  电影《依然爱丽丝》


  重返童年


  2006年1月×日


  临近春节,小栗依惯例回老家过年。中国人一年一度最隆重的节日是我每年最狼狈的时候,每到这个时候我都要请一位替班保姆。可是这时人人都要回家团圆,想找一个人谈何容易。


  生活的压力令人寡欢。朋友们都说我是一个乐天的人,可是当你的亲人必须依靠你才能生存,而你又必须因此求助于他人时,你真的是一点也潇洒不起来了。


  折腾了两三天,千辛万苦地总算找到了一位顶班的保姆,但是还要过几天才能到,于是我便充当了临时保姆的角色。全天候在家,得以近距离关注母亲,我发现她竟然几近失语,她原本话就不多,现在一天也难得开一两次口了。


  “妈妈,我是谁?”我逗她说话。


  母亲微笑着看着我,并不回答。


  “妈妈,喝水吗?”她点点头,依旧不说话。


  “妈妈,想上厕所吗?”她摇摇头,还是不说话。


  此时,我多想从母亲口中多挖出一句话来,哪怕是一个字、一个发音也好。


  “妈妈,你叫什么名字?”


  “崔书琴。”母亲终于含含糊糊地吐出三个字,再问下去,便又没有回音了。


  和母亲费力地交谈,我发现她似乎还可以理解对方的话,只是很难回应,失语也是这种病的一个阶段特征吗?


  陪母亲出去散步,母亲对周围的一切都很漠然,她走得很慢,腿微微有点跛了,这又是从哪一天开始的呢?母亲并没有摔过跤,也没有过任何大的磕碰,可是她的一条腿却弯了起来,无论是走路还是站立,就这样僵硬地弯曲着,似乎再也伸不直了。


  母亲的饭量减了。今天午饭,我特意为她包了小饺子,连劝带喂的,她只吃了七八个,便不肯再张嘴了。现在母亲吃饭的速度也很慢,一顿饭要吃上一个多小时,往往是大家都吃完了,只有她自己孤零零地坐在餐桌前,我们实在忍不住时就喂她几口,尽管医生不建议这样做;有人喂饭,母亲就更不愿意自己动手了。


  母亲的病目前处于哪个阶段?如果用医学语言,现在应该叫作“失能阶段”吧,母亲正在一天天地失去生活的自理能力,除了走路,其他一切都需要人辅助,要帮她穿衣,要帮她夹菜,要定时带她去厕所。如果从2001年那个春季算起,母亲病了已经整整五年了,前面的路还有多长?等着母亲的还有哪些煎熬?


  午觉起来,母亲安静地坐在沙发上,不停地揉搓着双手。很多年前,由于血液循环不好,每天早晨起床,母亲手上的血管都会因淤血而隆起来,像有一条条蚯蚓爬在手背上,看上去很是怕人。医生说为避免产生血栓,要经常揉搓,从那时起母亲便养成了搓手的习惯。患上阿尔茨海默病后,手背上血管隆起的现象神奇地消失了,可是母亲依旧保持了这个习惯,现在只要坐下来,她还是会不停地搓,两只手上下交替着,一下又一下,认真而执着。


  这仅仅是一种习惯吗?还是母亲潜意识中对生命孜孜不倦的追求?


  2006年6月×日


  母亲日益消瘦。


  这半个月,母亲的变化很大,人一下子瘦了,今天称体重,只有四十三公斤。前几个月母亲一直食欲不佳,但身体似无大变化,剧烈消瘦好像就发生在这短短几天的时间里。这几天母亲大便次数很多,只要上厕所,一定会大便,并且吃什么,便什么,吃下的东西没多久就又原封不动地被排出体外。咨询一位医生朋友,她说这或许是病变一天天深入脑干的结果,病灶已经影响到了消化系统的神经。她要我注意观察,加强护理,多给母亲吃些高营养、易消化的东西。


  晚饭前,我看到手机上有一个家里的未接电话,显示的来电时间是下午三点。我的心又抽紧了,这个时间来电话一定有事情。


  打电话回去,果然如此。小栗说老太太拉肚子了,到小区门诊部看过,医生说是消化不良,要停止吃一切带油的东西,肉蛋菜统统要停一段时间,在痊愈之前只能喝大米稀饭。老爷子犯难了:人本来就很瘦了,这样一来岂不更是雪上加霜?


  晚上赶回家去看母亲,她已经睡下了。虚弱的身体躺在床上像纸一样平平的,只剩下一个凸起的头无力地靠在枕头上。小栗说,吃过药,这会儿已经不拉了。看着母亲,我心里的这份愁啊,如果对照《早老性痴呆的护理与治疗》一书,母亲的病情似乎已经到了老年痴呆的最后阶段。这个阶段的特点是:任何行为都减少了,控制大小便的能力逐渐丧失,穿衣行走困难,饮食困难。书上把这段时间称为“走向死亡的日子”。但是,这时说“再见”还为时尚早,患者还将生命衰竭和死亡的过程一步步地展现在亲属眼前,而亲属们对此无能为力。这是世界上最残酷的演进过程,唯一可聊以安慰的是:患者本人对这一切并不知晓。


  我和小栗谈话。告诉她,这一阵子她会很辛苦,老太太也许到了最后的日子。我们可以有两种选择:一是再请一位小时工分担一些她的工作;二是她依旧自己干,我再给她增加一些工资。她想了想,选择了后者。我不能想象如果没有她帮助,我该怎么办。


  母亲在世上的日子还有多久呢?听一位信佛的朋友说,世界上任何人都有“真我”和“肉身”之分,“真我”是灵魂,灵魂借肉身作为载体在人世间行走。大彻大悟的灵魂是择良木而栖的,当肉身破败无法满足灵魂的要求时,灵魂会放弃肉身先行离去。我不是佛陀信徒,却对一切未知的事物充满敬畏,如果真有此事,我不知道母亲的灵魂是否还在,曾经那样高雅的灵魂怎能忍受今日如此不堪的躯体?手捧母亲年轻时的照片,美丽、清纯、文静,哪个是真实的母亲?是照片上的人,还是眼前这位被病魔折磨得丧失了一切尊严的老妇人?母亲的灵魂在哪里?依旧在她身上,还是早已飞上天国,在天庭俯瞰着我们——这些围着她的躯体团团转、在继续上演着人间悲喜剧的亲人?


  娘啊,告诉我,您到底在哪里?如果您的灵魂有知,帮帮我,帮帮您的女儿吧。


  2006年7月×日


  母亲消瘦的原因终于有答案了。


  前几天,医生告诉我,查出来母亲血液中的T3、T4指标都很高,她患了甲状腺功能亢进。由此,她这一段时间的手抖、多尿、多便等现象也就都有了合理解释。此前大家的关注点都集中在阿尔茨海默病上,忽略了在此病程中她也有可能同时罹患其他疾病。


  新的治疗手段是:每天上午,输葡萄糖、钾、锌等治疗甲亢的药;下午交替着,输脂肪乳和氨基酸。这种治疗方法很见效,一周过后,母亲的情况有了明显的好转。人虽然依旧很瘦,但精神好了很多,最显著的效果是大小便的次数逐渐恢复正常。


  这两天,医生告知母亲可以开始逐渐进食了。早上是稀饭;中午鱼汤面片,外加一块小发糕;晚上肉菜粥。此外,上午、下午在两顿饭之间,各加一次藕粉。算算,量不算少了,但愿母亲能消化吸收,早日康复。我比过去更勤地往医院跑。我知道母亲的生命来日无多,我要更多地陪在她的身边。


  几场病后,衰弱的母亲更加寡言,不再和我们交流什么,可是我想她心里是清楚的,有我们在身边,她一定会高兴。我仿佛觉得,此时母亲的生命像是一条漂在河里的小船,小船无桨无舵,牵着小船向前走的那条绳子就在我的手中,如果我不经心撒开了手,那小船便会漂得无影无踪了。


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  伤离别


  2015年1月31日 星期六


  母亲走了,一周前。


  母亲的忌日是1月24日。


  今天是母亲的头七,家里没有任何仪式。父亲是位无神论者,他不相信这些。


  母亲的遗像已经从墙上取下,放在橱柜中了,这也是应父亲要求做的。橱柜中还摆放着母亲的骨灰,安静地睡在金丝楠木的骨灰盒中,伴随在侧的是一个铂金的金鸡铜塑,那是父亲九十大寿时,我送给他的生日礼物,父亲属鸡。


  “这是我,陪着你妈妈。”父亲如是说。


  一切都回到从前,家里没有任何殡丧的影子,只是母亲的房间空了,连她睡过的病床也被搬走了。


  这一切发生得太快了,令人猝不及防。


  1月24日清晨,我被电话铃叫醒。天还没全亮,听筒里传来嫂子的声音:“妈发烧了,我和你哥正在回家的路上,保姆说妈有痰咳不出来,你去买个吸痰器带过来。”


  我赶紧出门,敲开了一家贴着“24小时营业”的药店的窗口,买了退烧药和吸痰器,急急忙忙向家里赶。路上又接到哥的电话,说他们已经到家了,妈的烧好像退了,他们准备出去吃早餐。


  我回到家,摸摸母亲的额头,果然已经不热了,只是喉咙还在“呼噜呼噜”地作响,测量体温却仍然是三十九度五。来不及多想什么,马上给母亲吸痰,保姆小张曾在医院做过护工,她拿出我刚刚买来的吸痰器,很麻利地放入母亲口中,还真的一下子吸出了许多痰液。


  吸出痰后,母亲马上安静了,并且很快睡着了。这一切是如此立竿见影,效果快得让人难以置信。小张长舒一口气,她陪母亲折腾一夜了,看母亲睡得安稳,她说:“昨晚要是能这样睡一会儿多好啊。”


  小张说,今天早上母亲只喝了半碗奶糊,这仅是平日饭量的一半。我让小张榨了一碗母亲最爱的梨汁,看着母亲一口、一口认真地喝下去,我心里涌出一种感动,病成这样,母亲对生命的态度依旧一如既往地认真。喝过果汁后,我给母亲服了退烧药和消炎药,我想高烧不退必有炎症,肺炎?尿路感染?现在还搞不清楚,但是不管怎样,都先消了炎再说。这几年来,对于做这些事情,我似乎已经十分有经验了。做完这些事,我拿出两个小冰袋,用毛巾包好,放在母亲腋下物理降温,然后安顿母亲重新睡下。


  一个小时过后,我再次给母亲测体温,依旧是三十九度,只比先前降了一点点。摸摸母亲的脸,一点儿也不烫。难怪哥哥电话里说,母亲的烧退了。看着母亲表情平静地睡在床上,我真的觉得奇怪极了。


  小张一直在讲人临终前的表现。


  “大妈还不到时候,大妈还没开面呢。”


  我问什么是开面。


  她说,人要走时,面部皱纹都会打开,“你看,老太太还有这么多皱纹没打开,她还不到走的时候。另外,我们老家有一句话,叫人走不带灾。人走的时候,所有病呀灾呀的都会离身。你看老太太身体还蜷缩着,人快走时就会舒展开。我试了几次,看她是不是可以伸直了,不行,她还较着劲呢。”


  我没工夫听她瞎扯,也来不及多想什么。其实这一段时间老太太的脸一直很光洁,她的表情甚至是圣洁的。


  母亲的生命到底处于何种状态?高烧,摸着却不热,会不会出什么问题?她自己不会说,我们也无从判断。我心里不踏实,于是跑到小区门诊部去请医生。


  医生一听说高烧三十九度,第一个反应是:“打120啊,赶紧送医院!”我介绍了母亲的情况——母亲已经处于半植物人状态,她佝偻的身体已无法伸开,她不能配合医院的任何检查,最重要的是母亲经不起哪怕是很微小的折腾,不到最后万不得已的时刻,我希望母亲留在家里保守治疗。听我这样说,医生便随我回到家。他为母亲做了初步检查,肺部呼吸较粗,但没有明显感染迹象,血压140/80,心率80,生命体征并不那么坏。我给医生看了刚刚给母亲用的药,他表示认可。面对母亲的实际情况,他也认为不必马上去住院,可先在家保守治疗并密切观察。他说星期一会派人来出诊,届时给母亲做一个血和尿的检查。


  吃午饭时,母亲睡得正香,她昨晚折腾了一夜,并且刚刚喝过果汁,我们决定先不给她喂饭了,我叮嘱保姆下午两点左右,做点蛋羹给她吃。我们轻描淡写地告诉父亲,母亲发烧了,现在已经退了,不要紧。


  午饭过后,按照平时惯例,我们应该各自打道回府,让父母午睡。今天,走还是不走呢?走,母亲的烧还没退,担心出什么意外;不走,怕父亲起疑心。因为谁也无法判断,这是不是母亲的最后时刻;之前有过多少次,母亲都这样和死亡擦肩而过。和哥嫂商量,最后决定:我们先像往常一样撤退,待父母午睡过后嫂子再回来,一旦有情况立即通知大家,好在他们家离父母家很近。


  我回家后心里总是不踏实。这几年母亲发烧过多次,每次最高不过三十八度,吃点清开灵泡腾片之类的小中药,很快能见效。这次似乎与往次不同,烧得这么高,来者不善啊。是肺炎吗?医生说不像肺炎,因为没有啰音,只是呼吸气息较粗而已。那么是尿路感染吗?记得很多年前,宣武医院的医生在诊断母亲患了阿尔茨海默病时曾说过,这类病人最后多死于尿路感染。我当时很奇怪,脑子的病怎么会和尿路联系在一起,但当时也没有问清楚。无论是哪种炎症,现在消炎药已经用上了,医生说我给母亲服用的是第三代头孢,已经是很好的消炎药了,然而母亲还能吸收吗?另外比较诡异的是,人发烧时脸会很烫,母亲的脸却是温凉的,如果光摸额头,断然不会相信她在发烧,这又是什么道理呢?我坐不住了,给一位医生打电话,电话通了却一直没有人接听。不如上网查查吧,我刚刚打开电脑,电话铃响了,是嫂子打来的。


  “你快回来吧,妈妈情况不好。”


  十分钟后,我还在回家的路上,又接到嫂子的电话:“妈妈走了。”


  回到家里,哥哥、嫂子都在客厅,父亲在看报,他们还没有告诉他母亲过世的噩耗。


  我径自冲进母亲的房间。母亲躺在床上,很安详。我拉起母亲的手,手还热着,摸摸脸,微凉。真的就这样走了?这些年,我似乎早已习惯母亲“无死亦无生”的状态,她每天躺在这里,没有任何活动,也没有什么消耗,似乎就会这样不妨碍任何人地活下去,可是她还是走了。


  事后听小张介绍说,那天下午两点钟,她做好了蛋羹喂母亲吃,母亲吃了一半,突然大叫一声,就开始喘粗气,这时正好嫂子进门了,大家手忙脚乱地给母亲拍背抚胸,可是这次她却没有像以往一样缓过劲来——真的是回天无力了。


  父亲听到母亲去世的消息大叫一声,号啕大哭着踉跄起身,向母亲的房中冲去。哥哥和侄儿一边一个,架着父亲来到母亲床前。


  一场呼天抢地的恸哭是意料中的事情,让父亲痛痛快快哭吧,这么多年他不离不弃地陪伴,心中积压了多少抑郁、多少焦虑、多少痛苦!母亲已有七八年不和人交流了,这三四年更是基本处于植物人状态,那种看着最爱的人在痛苦中煎熬却无能为力的无助、只有付出却得不到丝毫回应的忧伤,没有亲历的人是无法想象的。


  把母亲的遗体送到八宝山殡仪馆时,天色已经暗下来。天空中飘洒起稀稀疏疏的雪花。


  “下雪了?”哥哥说。


  “不会吧,天气预报没有雪啊。”


  可是,真的有雪花在飞舞,小而轻柔。


  母亲生于冬季,去亦在冬季,虽一生体弱多病,却冰雪聪明。眼前这柔弱的小雪花,是母亲给我们的最后一缕信息,还是老天爷无言的喟叹?一个曾经那样美丽鲜活的生命,在经历了人世间最残酷的病痛折磨之后,终于得到了解脱。


  ......


  陶渊明诗曰:亲戚或余悲,他人亦已歌,死去何所道,托体同山阿。


  呜呼,安息吧,娘!


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  本文节选自《生别离:陪伴母亲日记》,由于篇幅限制有删减。


  作者: 聂晓华


  出版社: 广西师大出版社


  副标题: 陪伴母亲日记


  出版年: 2019-5


  (编辑:安莹)


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